Família de Nova Trento precisa de ajuda para realizar tratamento de filha com AME

25/05/20 às 08h08
Atualizado em 25/05/20 às 10h22

Fotos: Divulgação / Arquivo da Família

Anna Laura, de nove meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal em março deste ano

Os pais da pequena Anna Laura, de 9 meses, Ana Paula Orsi e Evandro Batista, estão pedindo ajuda da comunidade para custear o tratamento da filha, que foi diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal). O diagnóstico da menina foi dado a poucos meses e, desde então, a família que reside em Nova Trento vem buscando por ajuda devido ao alto custo dos medicamentos e tratamento, que deve ser feito até a criança completar dois anos.


HISTÓRIA DE LAURINHA

Anna Laura nasceu em 21/08/2019, embora prematura de 35 semanas, veio perfeita sem complicação alguma. Mas aos sete meses ela recebeu o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1.

A AME é uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo . A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia.

Pessoas normais devem possuir 2 cópias do gene SMN1 e duas cópias do gene SMN2, Mas portando apenas uma cópia do gene SMN1 e duas SMN2 já é o suficiente. O que é o caso do pai e da mãe da Laurinha, que por portarem apenas uma cópia do SMN1, na mutação genética os pais não passaram nenhuma das cópias para a Laurinha, nascendo assim, com zero copias do gene SMN1 e duas cópias do SMN2, recebendo então o diagnóstico de AME. O gene SMN2 só produz 25% da proteína que o neurônio necessita.


TRATAMENTO

A meta da família é alcançar o valor de R$ 12 milhões, pois atualmente existe, em todo o mundo, dois medicamentos disponíveis para o tratamento. Um deles, o Spinraza, é fornecido pelo SUS, porém apenas retarda o progresso da doença, tentando suprir a falta de um dos genes.

A primeira terapia genética que repara a falha só existe nos Estados Unidos e custa $ 2.125 milhões, ou seja, em torno de R$ 12 milhões. O medicamento se chama Zolgensma e só pode ser aplicado até os dois anos de idade. A Anna está com nove meses, portanto o tempo para arrecadar a quantia é muito curto.

Além da luta para conseguir comprar o remédio, os pais da Laurinha também precisam garantir que ela tenha, cinco vezes por semana, fisioterapia motora e respiratória, além de fonoterapia três vezes por semana, terapia ocupacional uma vez por semana e nutricionista uma vez por mês.

Para quem quiser ajudar com doações, basta fazer depósitos de qualquer valor nas contas abaixo ou ajudar através da https://www.vakinha.com.br/vaquinha/salve-a-laurinha criada pela família.

CONTRIBUA COM A CAMPANHA #SalveaLaurinha

Titular: Anna Laura Orsi Batista

CPF: 151.797.569-79

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Fonte: Clubei