Com doença rara, jovem de 18 anos de São João Batista precisa de ajuda

 Foram as constantes dores de barriga e cólicas fortes que fizeram Gabriel Oscar Viana, 18 anos, de São João Batista, descobrir ser portador da doença de Crohn. A luta contra a doença iniciou em 2017, quando os sintomas no jovem começaram a aparecer com mais frequência.

Mas, em agosto do ano passado a doença progrediu ainda mais, deixando Viana cada dia mais debilitado e com mais dores.

A doença de Crohn é crônica e causa inflamação séria do trato gastrointestinal. Afeta, predominantemente, a parte inferior do intestino delgado (íleo) e intestino grosso (cólon), mas pode afetar qualquer parte do trato gastrointestinal.

Sem cura, a doença requer um tratamento com medicamentos de alto custo. Os pais Arlindo, 55, e Ana Maria Viana, 52, juntamente com a irmã Miriam, 28, correm contra o tempo para amenizar a dor de Gabriel.

"Entramos com o processo para conseguir a medicação pelo estado, mas depois de um mês do encaminhamento, retornaram a documentação alegando falta de alguns dados", conta o pai.

Atualmente, Gabriel faz uso de uma medicação diária, com custo de R$ 280 a caixa, que dura cerca de um dia e meio. Entretanto, o remédio que pode ajudar mais e fazer com que o jovem volte a ter uma qualidade de vida melhor é a aplicação de injeções de Infliximabe.

"É uma medicação de uso contínuo e vitalício, mas o valor dela particular é cerca de R$ 6 mil", revela a irmã.

A dor que Gabriel sente são semelhantes a de um parto. A irmã Miriam explica que a doença atinge também outras partes do corpo que podem ser da boca até o ânus. "Ela causa inflamações no tecido, gerando pequenas úlceras e aftas. Agora ele está com 16 pedaços da inflamação, e com isso, toda vez que tenta comer e a comida passa por esses locais, ele sente essa dor forte".

Desnutrição

Com dificuldades para se alimentar, o jovem já se encontra em estado de desnutrição avançado. De 96 quilos está, atualmente, com pouco mais de 45 quilos. Sem ingerir alimentos sólidos, ele toma um leite específico chamado Nutren, que custa em torno de R$ 70 a R$ 100 a lata, que dura menos de uma semana.

A mãe relata ainda que, constantemente, o filho sofre com as crises, que geram febre alta e muita dor. "Ele soa completamente e quase convulsiona. É desesperador ver ele nesse estado", lamenta.

Abalo emocional

Os médicos ainda não descobriram a origem da doença, mas tudo leva a crer que esteja relacionada ao sistema emocional. "Meu pai é cardíaco, precisou fazer angioplastia. Três dias depois da cirurgia, meu tio, o qual Gabriel era muito apegado, morreu, e isso abalou demais ele. Depois disso que ele começou a desenvolver mais a doença", conta a irmã.

Toda vez que a família precisa falar sobre a doença, mexe com o psicológico dele, causando mais dores e piora no quadro de saúde. "Ele é um jovem cheio de sonhos, quer muito ser analista de sistemas, mas perdeu uma parte da juventude por causa dessa doença", diz a mãe.

Por ser cardíaco, Arlindo é aposentado. Miriam é casada e já não mora mais com a família. No momento, apenas Ana Maria trabalha, porém, por ver o filho sofrer cada dia mais, também está adoecendo psicologicamente. "Sou diabética e estou tendo crises de ansiedade nos últimos dias. Só quero tirar a dor do meu filho. Perdi um filho em 2004 e não quero perder outro sem poder lutar e fazer algo por ele", diz.

Ajuda à família

A família de Gabriel já não aguenta mais vê-lo sofrer. Nesta semana, o jovem precisou novamente ir para o hospital devido a uma nova crise. Por estar muito fraco e sensível, fica só na cama. "Queria que ele pudesse sentar um pouco, mas precisamos de uma cadeira mais confortável para ele", pede a mãe.

O time de futebol Juventude, de São João Batista, também realizará um pedágio solidário no sábado, 11. "Pedimos que as pessoas contribuam nessa ação. Toda ajuda será bem-vinda", diz a irmã.

As ajudas para a família também podem ser com cestas básicas, o leite específico para Gabriel ou financeiramente, para compra de medicamentos. "Se a gente conseguir o valor de uma injeção, vamos começar o tratamento no particular até que seja liberado no estado. Cada dia de espera é um dia a mais de sofrimento para ele e mais demora para fazer efeito a medicação", comenta Miriam.

Segundo a mãe, o filho também precisará de acompanhamento psicológico e de nutricionista, que deverá ocorrer pelo SUS.

Grupo de apoio

Os pais de Gabriel participam de uma associação de pessoas e familiares de portadores da doença de Crohn, de Joinville. Pelo grupo de WhatsApp, Ana Maria diz que recebe bastante apoio e orientações. "Estamos aprendendo a lidar com essa doença, que é bastante nova para nós. A cada dia aprendemos mais e vamos entendo o que fazer para ajudar Gabriel", diz.

Como doar

Titular: Gabriel Oscar Viana

Caixa Econômica Federal

AG: 3533

C.P: 013.00011128-5

Titular: Ana Maria Viana

Caixa Econômica Federal

AG: 3533

C.C: 00100025696-4

Com informações do Jornal Correio Catarinense